90后女孩罹患白血病，請幫幫她
她叫王曉敏，90后青島女孩兒，山東政法學(xué)院畢業(yè)后進(jìn)入青島一家網(wǎng)媒工作。今年2月，工作一年多的她罹患m2型急性髓系白血病。母親為陪床失去了工作，父親一個月的工資不夠她在醫(yī)院一天的開銷 ，上小學(xué)六年級的弟弟馬上面臨升學(xué)，生活給予了這個清貧的家庭過多的負(fù)重，請您幫助扳開命運(yùn)扼住她喉嚨的手。
“一場聲勢浩大的戰(zhàn)役”
4月6日，晴轉(zhuǎn)陰。
青大附院青西新區(qū)院區(qū)B座9層的走廊空空蕩蕩，病床的四周被透明的、快垂至地板的塑料布圍住，王曉敏屈膝坐在床上。藍(lán)色的醫(yī)用口罩遮住了臉，化療讓她的皮膚變得像剛接受完軍訓(xùn)的大一新生，頭皮也幾乎全部暴露了出來。她穿著粉底白點(diǎn)花紋睡衣，一床淺色印花夏涼被蓋住雙腿。從衣著和床上用品看，還是能一眼就判斷出這張病床上住的是一個女孩，并不像曉敏弟弟說的那樣“看背影還以為是個男的”。
從2月4日入院至今，王曉敏已經(jīng)在這張病床上度過了兩個月。這兩個月的時間用她自己的話說“就像是演電視劇”，治療帶來的身體上的苦楚已經(jīng)讓她記不清入院的時間。“人的記憶果然是有選擇性的，痛苦的會被它屏蔽。”王曉敏說。
學(xué)習(xí)編輯出版專業(yè)的曉敏從山東政法大學(xué)畢業(yè)后進(jìn)入了青島的一家網(wǎng)媒從事網(wǎng)絡(luò)編輯工作。自那以后，碼字、策劃、更新稿件成了她生活的主要內(nèi)容。每天的工作時間是早上七點(diǎn)半到下午四點(diǎn)半，但為了“工作得更好一些”，她會主動延長工作時間。
“我之前的生活作息都挺規(guī)律的，也不知道怎么會得上這種病。”
今年2月初，曉敏開始出現(xiàn)發(fā)燒不退、乏力、淤青難愈等狀況。一開始，她去了一家社區(qū)醫(yī)院，“起先是當(dāng)發(fā)燒治，后來驗(yàn)血后發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞少，醫(yī)生建議我到大醫(yī)院做檢查”。
2月3日，曉敏來到了青大附院的東部院區(qū)接受檢查，“醫(yī)生說檢查結(jié)果是疑似血液病，建議輸血”。曉敏只身一人在青島租房，一聽要輸血的她當(dāng)即向醫(yī)生表明自己無人照顧。她回到單位，按照醫(yī)生說的原原本本地跟領(lǐng)導(dǎo)說明了情況，并請假回到了自己家所在的青西新區(qū)。2月4日，她被青大附院青西新區(qū)院區(qū)收入院治療。
2月6日，曉敏用手機(jī)便簽寫下：“這是我入院的第三天，在床上用便盆的第二天，化療的第一天。短短幾日于我而言像經(jīng)歷了一場聲勢浩大的戰(zhàn)役……強(qiáng)迫新兵的是如山軍令，對我來說，可能是親友眼中灼熱的期盼吧。”
“得病后才知道他們的好”
住院后，曉敏開始接受化療，但一期化療期間并沒有確診，直到做完第二次骨髓穿刺，送檢天津的骨髓檢查結(jié)果出來后，曉敏才被確診為患上了m2型急性髓系白血病，也即俗稱的“血癌”。因?yàn)樵缫延辛诵睦頊?zhǔn)備，在醫(yī)生告知檢查結(jié)果后，她只是“眼睛熱了一下”。
一期化療12天，觀察期半個月，用她的話說，“這是我這輩子到現(xiàn)在為止受過最大的罪”。化療初期，她每天腸肚絞痛，水米難進(jìn)，只能靠打營養(yǎng)針維持，后來又出現(xiàn)拉肚子，體內(nèi)出血等情況，血小板值最低時降到了1。
“那時候天天晚上睡不著覺，疼的，脾氣也特別差，”曉敏說：“我媽也陪著我睡不著，后來都精神衰弱了。”曉敏看過史鐵生的《我與地壇》，當(dāng)她看到他對自己的母親聲色俱厲時也曾責(zé)備史鐵生不知其母親承受的痛苦遠(yuǎn)在自己之上。而當(dāng)一切來臨到曉敏身上、疼痛發(fā)作時，面對母親試圖幫她緩解痛苦的撫摸，她也生硬地說“別動我”。
“其實(shí)我之前是個挺冷漠的人的，得病后才知道身邊的人對自己好，以前從不覺得他們好。”
在記者與曉敏交談的過程中，不斷有人來看望她。這里面包括當(dāng)天才得知她患病的初中同學(xué)，也有她高中同學(xué)，還有從她入院就堅(jiān)持來看望她的閨蜜陳雋穎，還有她的小姨等。
曉敏說，患病后因身體乏力等其他原因，醫(yī)生不讓她下床，她的一切活動都只能囿于一張小小的病床，最讓她感動的是，她在病床上用便盆大小便后，她的好友陳雋穎幫她端便盆。
“長病之后她從來沒有因?yàn)樘劭捱^，都是被別人感動的哭。”曉敏媽媽說。
“曉敏是個很好的人，可能只是不善于表達(dá)自己的感情。她的文采很好，高中時候?qū)懽魑模淖魑目偸潜焕蠋煯?dāng)作范文當(dāng)著全班同學(xué)念。”陳雋穎在病房外的走廊上對記者說。
“里面有一個錯別字”
曉敏有一個弟弟，生于2003年冬，現(xiàn)在在崇明島小學(xué)上六年級。
曉敏的媽媽在曉敏生病后辭去了打掃衛(wèi)生的工作，每日陪在曉敏床旁。曉敏的爸爸除了工作外還要抽時間給她做飯、送飯。在這樣的狀況下，曉敏的弟弟不得不學(xué)會生活自理，每天早上自己做早飯吃，然后坐公交車去上學(xué)。
曉敏生病后沒有見過弟弟幾面。“我不想看到弟弟，我覺得我沒有盡到做姐姐的責(zé)任，虧欠他。”曉敏說，自己生病后，弟弟會上網(wǎng)查與白血病有關(guān)的資料，然后告訴她應(yīng)該吃些什么，不能吃哪些東西。
媽媽坐在透明塑料布的簾幕內(nèi)，在曉敏與記者交談時不斷用手按摩曉敏背部，當(dāng)曉敏提起弟弟時，她掩面轉(zhuǎn)頭啜泣起來，隨即又對記者說：“聽她弟弟說的那個意思是，失去她姐姐比失去我還要讓他痛苦。”
應(yīng)了陳雋穎的那句話，曉敏是個不善于表達(dá)自己感情的人，以至于曉敏把自己想對弟弟說的話寫成文字發(fā)到朋友圈里讓弟弟看。
“我想我對他有極深刻的情感，但在他十多年的成長歲月中 ，既沒做好表率，也沒付出多少關(guān)愛。這情感來得太過遲鈍，一直顯得無足輕重，可有可無。”曉敏以《我弟弟》為題寫了一篇短文。弟弟看完后對姐姐說：“里面有一個錯別字。”
也許弟弟和姐姐同樣不善表達(dá)，但又也許，弟弟已經(jīng)長大，他在用一個和姐姐平等的靈魂交流。
后續(xù)治療費(fèi)用缺口還很大
曉敏的媽媽為陪護(hù)曉敏失去了工作，一家人生活來源的重?fù)?dān)全都壓在了曉敏父親一個人肩上。
曉敏的爸爸給人做臨時工，每月的收入僅有三四千元，這些錢不夠曉敏一天在醫(yī)院內(nèi)的開銷。曉敏一期化療期間總共花銷19萬余元，其中醫(yī)保報(bào)銷了10萬余元，自費(fèi)9萬多。目前，她正在接受二期化療，已經(jīng)自費(fèi)了3萬余元。而按照醫(yī)生的治療計(jì)劃，她還需要再接受為期一年的4到6個療程的化療 。如果一切向好的方向發(fā)展，化療結(jié)束后曉敏可以接受骨髓移植，但如果去北京進(jìn)行骨髓移植，押金就要50萬元，這對于曉敏的家庭來說，是一個天文數(shù)字，而曉敏自己也感覺就像是“天方夜譚”。
在一份醫(yī)療收費(fèi)價格單上記者看到，從2月4日起至3月2日，包括藥品、檢查檢驗(yàn)、治療和手術(shù)麻醉、一次性消耗項(xiàng)目在內(nèi)的總開銷是138579.44元，全額自費(fèi)為42310.82元。
4月6日中午，曉敏的爸爸來給她送飯。曉敏的爸爸穿著一件藍(lán)色的外套，身材并不高大，他把塑料盆端到曉敏床前讓她洗手，然后把飯盒打開放到她的面前。兩只清水煮的蝦，一些青菜。陳雋穎告訴記者，曉敏現(xiàn)在的胃口比之前好多了，已經(jīng)能吃下東西了。即便如此，曉敏的體重在這兩個月的時間還是輕了十多斤。
生病給曉敏帶來了很大的改變：“我不知道之前的自己每天忙忙碌碌到底都在忙什么，現(xiàn)在的我只剩下親人和朋友對我的愛了。化療完后接受骨髓移植，樂觀的話。我沒有想過病好了之后我能通過什么方式賺錢，我沒有具體的規(guī)劃，但我會更加珍惜身邊的人。”
文/圖 城市信報(bào)/信網(wǎng)記者 張?jiān)?/p> [編輯：光影]
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