四處求醫無果的浩浩(化名)父母,懷著最后的希望,敲開了青島婦女兒童醫院兒童消化內科診室的門。還沒等醫生開口,浩浩媽媽便著急地哭訴起來,一旁的丈夫愁眉苦臉,而夾在中間的孩子小臉煞白,毫無神采。
反復貧血宛如一場不醒的噩夢
過去的兩年,這個原本幸福快樂的三口之家,一直籠罩在孩子反復貧血的陰影之中。浩浩才9歲,貧血病史已長達2年,隨著病情漸漸加重,已進行多次輸血治療。父母帶著他四處求醫,可輾轉多家醫院,貧血的病因一直是謎。貧血反反復復,補鐵、輸血這樣的對癥治療已無法支持浩浩的身體。父母心急如焚,試圖在青島婦女兒童醫院尋求轉機。
追問病史敏銳地捕捉到關鍵信息
兒童消化內科醫生繼續追問病史,試圖從家長的言語中尋找蛛絲馬跡。果然,一個很重要的信息被鎖定——浩浩1歲時腳底、腋窩部位曾長有多個血管瘤,在外院先后接受4次手術治療,但效果欠佳。尋著這個關鍵線索,醫生為浩浩進行詳細的查體,發現手心及腳心有藍黑色斑疹,這讓醫生意識到浩浩的疾病“不簡單”。多發藍色血管瘤+反復貧血,這些異常表現很可能指向一種少見的“胃腸道血管病變”導致的消化道出血。
多學科聯手揪出反復貧血背后的“元兇”
為了進一步查找病因,兒童消化內科醫生決定利用“胃鏡+結腸鏡+膠囊內鏡”三鏡聯合的方式進行檢查。檢查結果觸目驚心。浩浩的胃、小腸及結腸內有多發藍色大皰樣隆起,大大小小的有20多個,就好像在胃腸內灑落了許多藍莓。尤其是小腸病變尤其明顯,最大顆幾乎堵塞了腸腔的一半。
兒童消化內科急請血管瘤診療專科專家會診,結合既往病史,最終診斷為“藍色橡皮皰痣綜合征”。這些藍色大皰樣隆起其實是消化道靜脈瘤,間斷有靜脈瘤破裂出血,浩浩的重度貧血正是由于本病引起的長期消化道慢性出血所致。至此,困擾浩浩一家長達2年之久的反復貧血之謎得以解開。多學科專家組聯合為浩浩制定了治療方案。先口服靶向藥保守治療,必要時可聯合微創手術治療。
健康提醒
青島婦女兒童醫院專家提醒:當孩子出現不明原因的反復貧血、不明原因的長期黑便、體表有多發的進行性增大的腫物等這些異常表現時,應及時到兒童醫院專科門診就診。同時,對于有家族史的人群,建議定期復查。文/叢黎 畢乙賀
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