苦等倆月等來合適的肝源成島城肝移植最小患者
“文景,你醒醒呀,我是媽媽,別怕……”
“嚶嚶嚶……”
此時此刻,在青大附院肝臟移植中心的ICU,9個月大的小文景全身插滿管子,臉朝向媽媽一側,雙眼微閉,小嘴嘟嘟著,貌似在努力回應著媽媽的叫喚。
他們是不幸的,一個是90后辣媽,一個是80后奶爸 ,初為人父人母,還沒來得及感受新奇與喜悅,就要承受如此大的打擊:兒子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病、先天性眼部疾病,因為膽部病變嚴重,出生第5天就下達了病危通知書……
他們是幸運的,苦等倆月后,終于等來了合適的肝源,于1月12日進行肝移植,手術非常成功。
出生5天下達病危通知書
1月13日下午近4點,在青大附院本部器官移植中心重癥監護室里,小文景在醫護人員的照顧下,安靜地睡著了。已經9個月大的他,才7公斤重,瘦弱得讓人心疼。由于發育遲緩 ,至今不會叫“爸爸”“媽媽”。跟其他孩子明顯不同,小文景是個“小黃人”,渾身上下的皮膚都發黃。前來探望的媽媽一邊撫摸,一邊呼喚:“文景,你醒醒呀,我是媽媽,別怕……”
感人的一幕發生了 ,不知是囈語還是為了回應,小文景竟然發出了“嚶嚶嚶……”的聲音,仿佛在跟媽媽對話。空氣仿佛靜止了,所有人都為之動容,記者還沒等問一句話,鼻子已經酸得不行了。他的身上插滿了管子,連接著心電監護儀,額頭上貼著紗布,小手上纏著布帶,腳底處還有幾個水袋,防止壓傷用的……床尾處,有小文景喜歡的玩具,電話模具,彩色搖鈴,這是媽媽剛從外面帶進來的。
此時,距離手術已經過去了整整12個小時,這期間,他已經醒來一次。1月12日早上6點,小文景接受全身麻醉,7點40分,手術正式開始,一直持續到當天下午4點,手術結束。回想這之前的經歷,小文景的父母感覺像是一場噩夢。
這對小夫妻來自諸城。媽媽叫劉洋,是一位90后辣媽,在她身上,洋溢著濃濃的母愛和樂觀的精神。爸爸叫宋旭煜,是一位80后奶爸,在他身上,有著隱忍和堅強。為了照顧兒子 ,他們在青大附院外面找了一間小旅館湊合住下。
兒子出生于2015年4月10日。“剛生下來時,孩子活脫脫一個‘小黃人’,臉蛋、眼睛、全身都是黃的。”宋旭煜說,出生第3天,黃疸指標不降反升,當時孩子媽媽在家坐月子,他便獨自一人抱著孩子來到青大附院。“大約在來醫院后的第2天,醫生便下達了病危通知書,我當時就嚇癱了 。”宋旭煜擔心媽媽見不到孩子最后一面,便抱著他回家了 。“孩子回家時插著氧氣管,當時全家人都瞞著我,說孩子已經好了,沒啥大事,我也就信了。”劉洋說。
7個月時需要肝移植
一邊治療一邊調養,就這樣,小文景長到了7個月大。可是,擔心的事情再次發生。除了全身發黃外,孩子的肚子特別大。
為了給孩子治病,小兩口一咬牙、一跺腳,于2015年10月18日,直接帶孩子到北京兒科研究所。在那里,他們遭受了“晴天霹靂”:兒子患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病、先天性眼部疾病。先天性膽道閉鎖需要進行肝移植,否則容易出現生命危險,1歲半之前必須完成先天性心臟病手術,還要進行眼睛治療,否則后期會視網膜脫落……
當務之急是進行肝移植!2015年11月3日,小文景轉院到天津第一中心醫院,一邊維持治療,一邊等待合適的腎源出現 。就這樣,一等等了足足兩個月!“當時等得都快絕望了 ,崩潰了,內心滿是煎熬。”眼看著兒子受罪,自己卻無能為力,媽媽整天以淚洗面,爸爸也愁眉不展。
后來,夫妻倆做了一個決定,爸爸捐出自己一半的肝臟給兒子。動機據說是爸爸看到膽汁排不出,臉上發癢,兒子用小手不停撓臉,他心疼了。2016年1月6日,在天津第一中心醫院,宋旭煜和小文景準備進行親子配型。這之前,他們先做了全身的系統檢查。“其實,當時我的父母是不同意的 ,我們做了不少的思想工作,但為了救自己的兒子,拼了 !”宋旭煜形容憔悴,眼神卻無比堅定。
成青島最小肝移植患者
絕處逢生!就在父子倆做完全身的系統檢查,等待進行配型的時候,好消息降臨。1月9日,小文景的主治醫師告訴孩子父母,合適的肝源出現了,就在青大附院!“聽到這個消息時,我太激動了 ,高興到眼淚掉下來。”媽媽劉洋說。
一分一秒都不能浪費!簡單地收拾和道別,媽媽、爸爸,還有小文景,一家三口坐上了前往青島的和諧號。對這個家庭來說,這是一輛開往春天的列車,載滿了愛和希望。1月11日晚上8點,列車到站。沒有任何的拖延和周轉,小文景第一時間住進醫院。1月12日,小文景迎來了與眾不同的一天。早上6點,醫生進行了全身的麻醉。7點40分,肝移植手術正式開始。
主刀的專家有兩個,加上其他的醫生和護士共十幾人。從手術開始一直到當天下午接近4點手術結束,一共歷時10個小時。手術成功!緊接著,小文景被推進了重癥監護室,第二天凌晨4點,他第一次醒來。“文景你要加油,有那么多好心人愛你、支持你,你一定要爭氣,不要讓大家失望!”據劉洋描述,孩子被推進手術室前,她緊緊地抱緊他,不停地祈禱。還好,爭氣的文景挺過了這一關。
談及肝臟來源,夫妻倆表示一無所知。但他們發自內心地感激,感激捐獻肝臟的小生命,感激孩子的父母親,感激所有的醫護人員,還感激為他們捐助了4萬元的好心人……
治療共花費小30萬
據主刀專家之一,肝移植科副主任郭源介紹,先天性膽道閉鎖這種病并不少見,發病率在千分之一到萬分之幾。這種疾病在孕檢期間不能夠發現 ,在新生兒期間才能診斷出來。該病由膽管先天性缺失引起,3個月出現膽汁性肝硬化,持續發展引起高的黃疸和肝功能衰竭,更嚴重可發展為腹水和凝血障礙,從而引起消化道出血,最后引發死亡。
在過去,有些人直接放棄治療,現在,隨著醫學的進步,肝移植可解決這類疾病。本次手術共花費15萬元,加上在北京花費的7萬元,天津花費的4萬元,還有亂七八糟的一些花費,目前已經小30萬了。
如此巨額花費,小兩口如何承擔?據介紹,劉洋在書店工作,宋旭煜在一家私人公司打工,自從兒子生病后,倆人均停止工作。因為頻發請假,宋旭煜已經辭職了。作為普通家庭,兒子生病無異于雪上加霜,這次小30萬的花費,有20多萬是借來的,還有4萬是好心人捐助的。
可憐天下父母心。郭源表示,小文景尚需在ICU觀察一周,如果一切正常,就可以轉入普通病房。后期,需要服用抗排斥藥物 ,沒有太大異常的話,小文景將和正常人一樣,快樂健康地生活!
文/圖 城市信報/信網記者 王鑫鑫
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