信網4月21日訊 十歲的小男孩,正是貪玩的年紀,坐在教室里都盼著下課的鈴聲,整天都想著去操場上鬧騰著玩。不過,同樣是一個調皮的男孩子,能回教室上課卻成了洋洋一個奢侈的愿望。4月19日,城市信報/信網記者在青西新區泊里鎮后嵐村見到了洋洋,因為再生障礙性貧血,這個男孩兒已經有一年多沒能去學校上課了。躺在病床上的洋洋,身邊什么玩具都沒有,卻堆滿了兩箱子的書。“阿姨,等我做完手術,我就能回學校上學了。”雖然生著重病,洋洋卻很皮實,他躺在土炕上一邊轉著圈,一邊肯定地告訴記者。然而,洋洋不知道的是,做骨髓移植手術所需要的五六十萬元,還遙遙無期。
確診從6歲到10歲,沒過幾天舒服日子
如果不生這場病的話,洋洋現在應該上小學四年級。到如今,離他查出患有再生障礙性貧血已經有3年半之久了 。“確診這個病是在2011年11月份左右,他感冒發燒好長時間都沒好,去醫院化驗了血,發現血象有問題。”4月19日,記者來到了洋洋的家,洋洋的媽媽滕大姐說,洋洋在小的時候身體就不太好,經常感冒發燒的,但沒想到會得這么嚴重的病。
直到在青島大學附屬醫院黃島院區發現洋洋血象有問題,嚴重偏低,家里人的心才一下子揪了起來。“當時有兩種懷疑,可能是白血病,也可能是這個再障。”滕大姐告訴記者,她當時只知道不管是哪一種,都不是好治的病,而不久后確診結果出來了 ,洋洋得的是再生障礙性貧血,慢性的,屬于情況最嚴重的一種。
病情確診后,洋洋就開始了漫長的治療之路,吃藥、打針、輸血、ATG聯合免疫抑制劑治療,根據醫生的診斷,洋洋一直采取的是保守治療。“雖說是保守治療,但孩子遭的罪卻一點也不少,從那么小到現在,沒過幾天舒服日子。”洋洋的二姨說著說著就掉下了眼淚。而就在記者采訪的過程中,洋洋的鼻子里就不時地往外冒血水,記者嚇了一跳,想要趕緊采取什么止血的措施 ,洋洋卻滿不在乎的樣子,隨便拿起了一塊衛生紙往鼻子里擦了擦。記者往床邊一看,那里已經有好幾塊沾滿血的衛生紙了。“天天都這樣,所以現在最著急的事就是趕緊湊錢做手術了 。”洋洋的二姨小聲告訴記者。
學習吃的藥比飯還多,卻只說“想上學”
在青西新區泊里鎮后嵐村的家里 ,記者看到了洋洋平常最常待的地方,那就是里屋的一個土炕。炕上鋪上一層革,洋洋就躺在炕上自己玩。除了炕頭上卷起的被褥 ,這炕上最多的就是書了。
一說起書,洋洋立刻來了精神頭,嘩啦一下把炕上的一個箱子扣了個底朝天,給記者介紹起了他愛看的書。“我最愛看的是這一本,《笑貓日記》里的《櫻桃溝的春天》。”洋洋翻出了一套書,抽取了其中最舊的一本,里面用書封當了書簽,在他看到的地方做了個標記。“這書講了個什么故事呀?”記者和他聊起了天。“大體來說吧,就是4只小貓的故事,不對,是3只小貓,因為后來死了1只。”觸及到這個字眼,屋里的氣氛突然有些凝重。
一般小孩子最害怕打針吃藥了,可是洋洋卻很堅強。滕女士給記者看了洋洋一頓要吃的藥,各種瓶瓶罐罐,“一次吃的藥比飯還多,不過他知道吃了藥病才能好,為了早點去上學,吃藥都很自覺。”
記者和洋洋聊著天,問他最喜歡什么課,洋洋脫口而出,“數學課!”在記者夸了他肯定很聰明之后,這孩子有點害羞起來,坐在一邊拿書擋著臉。從洋洋的二姨口中,記者了解到洋洋是個懂事的孩子。“校級好兒童”、“明日之星”、“最佳進步獎”“喜報”……這些都是洋洋獲得的獎狀,它們貼在水泥墻面上,成了房間里最好的裝飾。記者仔細看了一下獎狀的日期,2012年、2013年,而這個時候,洋洋已經被確診了再生障礙性貧血。
“做夢都想讓孩子好起來,可是我一覺醒來 ,看到的卻常常是他的鼻子在流血。”4月19日,天空下著小雨,有點悲傷的氛圍 ,在滕大姐家的土炕上 ,洋洋捧著一本書邊看邊咯咯地笑。“要是能留得住孩子,留得住孩子的笑,讓我做什么事都可以。”滕大姐吶吶自語,就在說話的空當兒,洋洋的鼻子卻又出血了。
治療姐姐沒配型成功,哭了一整天
在滕大姐家,記者了解到,洋洋還有一個正在上高三的姐姐,馬上面臨高考。但是因為弟弟的病情,本來最該受家里重視的高三生卻未能有安心備考的氛圍。“他姐姐和他感情特別深,恨不能立刻救他,在醫生提出了骨髓移植的建議后,他姐姐第一個要試骨髓配型。”洋洋的二姨告訴記者,在保守治療了3年后,洋洋的病情沒有好轉,現在已經到了不得不骨髓移植的程度。醫生已經明確告訴過洋洋家人,現在只有骨髓移植能救孩子了 。
然而,洋洋家人的希望再一次落空。洋洋姐姐的骨髓和他不匹配。“從大概率來說,兄弟姐妹之間匹配的概率是四分之一,但是很不巧。”4月20日,記者采訪了洋洋的主治醫生,青大附院黃島分院血液科的趙艷霞大夫。“他屬于慢性再生障礙性貧血,重型再障。現在病情的嚴重程度,打個比方,就像走鋼絲,隨時都有掉下去的可能。”趙大夫說,再生障礙性貧血就是骨髓沒有了造血功能,最大的表現就是血象很低,血小板幾乎沒有。“所以他會經常性出血,你看到的鼻子出血、牙齦出血這還是輕的,最危險的是內出血,現在隨時都有腦出血和腸道出血的可能 。”
在得知無法和弟弟骨髓配型后,洋洋姐姐哭了一整天。4月19日,洋洋的姐姐回到了學校,她平時住在學校,一到兩周回家一次。“她弟弟生病,她在學校里也掛牽著,都盼著能早點做手術,早點治療。”洋洋的二姨告訴記者。
記者從趙大夫那里了解到,前期的保守治療對洋洋沒有起效果,如果是輕型再障,是有可能通過藥物治療治好的。“再障和白血病不同,雖然都是屬于血液科,但是白血病通過骨髓治療后還有復發的可能 ,而再障只要手術成功,后期基本是不會復發的。”趙大夫說,父母的骨髓與孩子屬于半相合,在危急的情況下,也可以由父母來給孩子做骨髓移植。
費用骨髓移植還需五六十萬元
既然現在情況這么危急,父母的骨髓也可以移植給洋洋,那為何還不趕快進行手術?滕女士深深嘆了口氣,她額頭的皺紋很深,看起來完全不像三十多歲的人。“本來以為保守治療能治好,那時候借遍了家里的親戚,加上家里的存款,花了得有30多萬了 。但是沒治好,現在已經沒錢了。”
從2011年開始,洋洋住了30多次院,吃的藥一瓶就961元,在2013年11月份,洋洋一下子就住了6個月的院,連過年都沒回家過,而住院的押金一把就交了20萬元。30萬元,對于一個以種地為生的農村家庭來說,已經是傾盡全力了。“家里的親戚都借了一遍了,都是農村家庭,都沒有很多錢。”
而對這個困難的家庭來說,骨髓移植的費用更是“天價”,“如果治療順利的話,三十來萬差不多就夠了,但是后面的情況誰也無法估計,術后的排斥、感染,都是有風險的,花兩百萬元的都有。所以準備五六十萬元是比較基本的。”趙大夫說。
“這回是沒辦法了 ,孩子的學校知道這個情況后,給捐了一些錢,還給他寫了一封鼓勵的信。”滕大姐拿出了一個記賬本,上面記錄了捐款的人。除了洋洋就讀的信陽鎮小學,就連中學和幼兒園也都伸出了援手。“我以前的同學,村里的男女老少,社會上的好心人,都有來送錢的。我真心向他們表示感謝。”
到目前為止,滕大姐已經收到了大約5萬元的捐款,公益組織恒愛公益也打算幫助他們,涓涓細流匯成愛的海洋,滕大姐說,有一絲希望都不會放棄 。
如果你也想幫助一下洋洋,下面是洋洋家人的聯系方式。洋洋母親:滕召秀15865556712,洋洋父親:孫白清18854255649。山東省農村信用社卡號:6215210203174985,開戶名:滕召秀。中國農業銀行:6228480246095285366,開戶名:騰召秀。
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