十幾歲的男孩,花一樣的年齡,誰能想到走起路來左右搖擺 ;34歲的銀行白領,在點鈔時竟手指顫抖……4日,全國最大的帕金森病友分享會在島城召開 ,現場近百名帕金森患者講述患病的心酸歷程 。據了解,目前,青島共有近3萬名帕金森病患者,中青年患者逐年增多。其中,65歲以下的早發型患者已經達到了20%以上。環境污染、缺乏鍛煉,熬夜都成為了帕金森病發病人群趨于年輕化的原因。
案例:11歲男孩得了“老年病”
長相清秀,愛唱愛笑。誰也想不到,這個17歲的島城男孩小順(化名),會得了被稱為“老年病”的帕金森。
“他被這個病折磨6年了。”看著兒子,小順的媽媽劉女士不停嘆氣。據了解,他們一家來自青島農村。這個病是如何降臨到兒子身上的,她也說不清楚,只記得2008年開始走路就變得很奇怪——一會兒往左搖一會兒往右擺。為此,家里沒少說兒子,以為是他調皮故意這樣的。然而小順卻很委屈,“我也不想,就是控制不了。”這時,夫妻倆才驚醒,可能是兒子得病了。就醫之后,小順開始了漫長的求醫路,幾年的時間花光了家里所有的積蓄,還借了5萬元的外債。
2012年,小順在青島大學醫學院附屬醫院神經內科確診為青年帕金森病患者,發病原因疑為基因突變。確診后,小順爸爸承受著巨大的壓力外出掙錢給他看病,禍不單行,小順爸爸在打工路上遭遇車禍去世。“那幾年,日子過得太艱難了。”劉女士哽咽了。
這幾年,小順很樂觀積極配合治療,并于2014年在很多好心人的幫助下做了腦起搏器手術,術后改善很好,還可以幫著媽媽干些家務了。他還在網上學習疾病的專業知識,因此結識了很多“帕友”,并為他們解答疾病的知識。目前,小順最大的愿望是能夠自學完高中的課程,為患者群里多創作一些勵志的文章,鼓舞大家共同抗帕。
調查:島城中青年患者逐年增加
“以前,帕金森病都被叫成‘老年病’,因為病號幾乎都是清一色的老年人,而現在的年輕患者竟越來越多了。”青島大學附屬醫院神經內科副主任謝安木說,帕金森病以65歲為界限,65歲以下的患者為早發型,65歲以上患者為晚發型。根據統計數據顯示,75歲以上的發病率為1%,65歲以上的發病率為1.7%,55歲以上的發病率也達到了1%。
“我看這個病10年多,前后接觸過2000多名患者了,最小的剛20歲出頭。”謝安木介紹,截至目前,青島帕金森病患者共有近3萬人,其中早發型患者占到了20%,這兩年中青年患者呈現出了增長的趨勢。
謝安木說,環境污染、熬夜、情緒不穩定、不良的生活習慣和高營養,都成為了帕金森病發病人群趨于年輕化的原因。根據這兩年接診的情況看,現在兩類極端的人群發病率很高,一類就是腦力勞動者,他們思慮過度,生活壓力大,發病率很高。另一類是生活水平比較低、平時過度勞累的體力勞動者,他們容易出現早衰,有可能患上帕金森病。
謝安木舉例,農民接觸農藥,建筑工人接觸化工產品等,都有可能刺激腦神經,患上帕金森。他回憶,前段時間一名35歲的女士找他看病,癥狀偏重。據了解,患者家中從事皮鞋生意,用來黏合的膠水中含有一種苯,對身體危害極大。
痛苦:100個患者中40個抑郁
談及這個病給自己帶來的痛苦,家住李滄的市民高女士有滿肚子的苦水要倒。今年50歲的她,患帕金森癥已有9個年頭。2006年9月份,她的左胳膊開始顫抖,當時也沒當回事。漸漸的,整個身體都出現僵硬。“檢查結果出來的那一刻,我的心情跌到了谷底。”高女士說,從那時起,她幾乎很少出門,拒絕在公眾場合露面,害怕讓同學朋友知道,幾乎沒怎么拍過照片。“我日常的生活很不便,過馬路對我來說都很難完成,有時走到一半時就停止不動了,急死人了。”此外,藥瓶子一直伴隨著她,沒有一天不是在吃藥當中度過,藥片還要保質保量。9年來,共花費藥費近10萬元。
謝安木總結:100個帕金森患者中40個抑郁。他解釋,由于行動緩慢,疾病不僅給病人本身帶來困擾,也讓家人跟著受罪。如果不進行手術,單純吃藥的話,每年要花費近萬元。還因為長期服藥,病人的腸胃功能受到影響,還累及身體的其他器官。
而且,這種病無法根治,只能緩解癥狀。所以,一旦得了此病,不靠藥物維持,手術緩解的話,很難過正常人的生活。因此,許多帕金森患者往往伴隨抑郁,變得沉默寡言,性格孤僻,失去信心,否定自己。
政策:青島患者做手術最少節省10多萬元
謝安木介紹,除了吃藥,治療帕金森疾病的另一種手段便是安裝起搏器,分可充電和不可充電兩種。前者可用10年左右,后者可用5年左右。手術治療的適應癥有5大方面。必須是原發性的帕金森癥,應用左旋多巴胺曾經有明顯療效,病史超過5年,出現了帕金森病的運動并發癥(如開關現象、異動癥),沒有嚴重的抑郁、焦慮、癡呆。
城市信報/信網記者了解到,青島市2012年出臺了《關于建立城鎮大病醫療救助制度的意見(試行)》中,將腦深部電刺激療法治療帕金森病納入特材救助項目。青島也因此成為了國內首個將全球最先進的帕金森手術治療法所需特材納入城鎮大病救助計劃的城市。隨著青島三險合一的實現,從今年1月1日起,原新農合參保人也將正式納入特材救助項目范疇。本市還專門開通了帕金森特材救助醫保項目咨詢熱線,市民可撥打0532-80934393進行咨詢。
咨詢熱線一名王姓工作人員告訴城市信報/信網記者,對于青島患者來說,做帕金森雙側手術的話,個人只需支付器材費43800元即可,做帕金森單側手術的話,個人只需支付器材費22500元。加上住院費和手術費,患者總的花費五六萬元。跟報銷之前的20到30萬元相比,最少為青島患者節省10多萬元。
在帕金森病友分享會上,記者得知,青島大學附屬醫院引進了國產腦起搏器設備,由清華大學研制,是目前唯一一款國產的,降低了患者治療的門檻,給每個患者家庭減負將近10萬余元。
建議:保持良好生活習慣,動作遲緩提早就醫
身體的哪些信號是帕金森病的征兆?
“現在醫學界開始更多關注帕金森病的非運動癥狀,睡眠障礙就是其中非常常見的一類。”謝安木說,相當部分的帕金森病患者在發病前數年,有過非常顯著的睡眠障礙表現,例如入睡困難,或者在睡眠中大喊大叫。
除了睡眠異常外,抑郁和焦慮也是帕金森病患者最常見的一類非運動型癥狀。除此之外,便秘等消化道癥狀,以及麻木、疼痛等異常感覺也可能與帕金森有關系。一些早期患者上肢精細動作變慢,寫字漸漸變得困難,筆跡彎曲,越寫越小。行走時起步困難,一旦開步身體前傾,無法及時停步,有些出現語言減少、聲音低沉單調、吞咽困難、流涎、睡眠障礙、抑郁或癡呆等癥狀。
“想要預防帕金森病有四條需要謹記。”謝安木說,首先是良好的心理狀態,增強信心;其次是保持良好的生活規律;第三要保持良好的飲食結構和習慣,飲食要清淡少吃紅肉多吃魚肉等,吸煙、喝酒一定要控制,喜歡喝咖啡的也要控制量,多喝綠茶;最后,要根據自己的年齡做相符的運動,比如老年人每天可進行半小時的中小運動量鍛煉,如廣場舞、打太極拳、戶外散步等,年輕人可以進行慢跑等運動。
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