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一歲男嬰患罕見腫瘤 父母:傾家蕩產也不放棄

2016-01-16 18:51:22
來源:山西晚報
責任編輯:夜樓

一歲男嬰患罕見腦腫瘤父母:傾家蕩產也不放棄

嘔吐、高燒、抽搐、開顱手術……一個半月的時間里,只有1歲10個月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前,墨墨剛剛在上海做完開顱手術。墨墨爸爸崔國瑞說,墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),世界罕見。術后上海的醫生讓回家觀察,別無他法。他們不想放棄墨墨,希望通過本報發布消息,尋找能夠醫治AT/RT的專家,給墨墨一個生命奇跡。

2014年2月21日,墨墨出生,給家人帶來無盡的歡樂,他在家人的悉心呵護下健康成長。2015年12月1日,病魔打破了這個家的寧靜。小墨墨開始出現嘔吐現象,不管喝水、喝奶,還是吃飯,只要一吃東西就會吐。一開始只是偶爾吐一下,后來嘔吐的間隔時間越來越短,從四五天吐一次,變成了兩天一吐,接著就成了一吃就吐。

“以為孩子是吃得不合適了,腸胃出了問題。去醫院看了,也是按腸胃病治的,還輸了液。”崔國瑞說,藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨,墨墨突然發起高燒,早上又開始抽搐,“這可把我們嚇壞了,趕緊帶著他到省兒童醫院看病”。經CT檢查發現,孩子的大腦右側額葉有腫塊,醫生建議帶孩子去北京做進一步檢查。

崔國瑞和愛人趕快帶墨墨去了北京,但北京的醫院已經沒有床位了。于是,他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學附屬上海兒童醫學中心檢查。核磁共振顯示,墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見的惡性腫瘤,全世界已發病例只有200多例,主要發生在6歲及以下的孩子們身上,即使進行積極手術、放療和化療,生存率也不到50%。而這些治療還會影響孩子的思考、學習和成長。“我和我愛人當時就蒙了,腦子里一片空白。”崔國瑞說,墨墨太小,不能做放化療,目前唯一的辦法就是做開顱手術切除腫瘤。但這種病術后復發率又特別高,病情發展很快,隨時危及生命。

2016年1月4日,醫生給墨墨做了開顱手術,切除了腫瘤。手術后10天了,孩子一直高燒不退,15日才退了燒。崔國瑞告訴記者,病情嚴重的時候,墨墨四肢無力,不說一句話,只能勉強睜開眼睛,也不喝水、不吃飯,有時還會翻白眼,“我們看著心疼死了,只能扭過頭去偷偷地掉眼淚”。“上海的醫生建議,等墨墨病情穩定了,回家觀察著,也沒有什么其他治療辦法了。”崔國瑞說,“墨墨很聰明,也很懂事,我每天一回家,他就會主動跑過來給我開門,不小心尿到地上,自己還要跑到衛生間拿拖把墩地,特別親。盡管知道希望渺茫,但只要有1%的希望,我們做父母的也不想放棄,所以想拜托山西晚報的讀者,如果知道有這方面的專家,告訴我們一聲,救救我的墨墨吧!”

15日晚上,崔國瑞在網上發布了一條求助信息:墨墨昂貴的治療費用,讓這個家庭捉襟見肘,希望更多愛心人士伸出援手,救救孩子。有愛心的你,請幫幫墨墨,幫幫這個家庭吧。

○聯系方式

崔國瑞(父親)電話:18536663646

溫露(母親)電話:18536663626

銀行賬戶:6222020502019204333 (崔國瑞)中國工商銀行山西太原金融大廈支行。

○鏈接

非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤 (AT/RT)是一種罕見的高度惡性中樞神經系統腫瘤,是3種主要的胚胎性腫瘤實體之一。AT/RT較為罕見,多發于嬰兒及兒童,平均發病年齡小于3歲。截至目前國內外共有200多例文獻報道。兒童AT/RT患者的預后極差,生存期僅為17個月。

[編輯:夜樓]
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