戈雅妍,今年8歲,戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子并無異常,很難想象,這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡,她被家人帶著輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天,小雅妍告訴記者,雖然飽經折磨,但她從未放棄,夢想可以回到校園,此外她還有個心愿,就是“想用兩只眼睛看看世界”。
小雅妍的媽媽方仁紅說,她們是湖北隨州人,之前孩子都很健康活潑,噩夢降臨在2012年3月,家人無意間發現孩子腦袋后側有腫塊,隨后腫塊逐漸變大,并伴有頭暈、低燒、鼻腔出血癥狀。同年4月,小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生癥。這些年來,家人帶著她多地求醫,目前已做了14個化療療程,看病已花費三四十萬元。目前還有10個化療未做,這讓方仁紅一籌莫展。因要照顧孩子,方仁紅無法找到固定工作,目前靠撿拾垃圾補貼家用。
她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內,七八平米大的房間,月租300元。房間內空間逼仄,一張雙人床占據了一半的空間,床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具,地上擺放著電飯鍋和其他雜物,門后放著這些年在各地醫院做檢查的CT片。
昨天下午,方仁紅從收廢品人的手里拿到20元錢,這是她撿拾半個月的“成果”,“雖然不多,但總能給家里補點水費和電費,我實在想不到別的辦法了”。盡管這場戰役還很漫長,方女士從未想過要放棄,“女兒治病這場仗,我一定要打贏!”
據了解,朗格罕細胞組織細胞增生癥是一種世界級罕見病,發病率在1/20萬左右。兒童是主要發病對象,該病會破壞患者的骨質,也會影響患者的肝、脾、肺、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高,但及時治療后,長期存活率可達到65%。
目前,化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯。因腫瘤壓迫視力神經,她的左眼沒有視力,只能用右眼看世界。醫生表示,未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定,主要取決于治療效果。
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