一次輕輕地觸碰,他們就可能血流不止;看起來跟正常人一樣,卻要承擔著比正常人更多的痛苦,他們就是生活在我們身邊的血友病患者。血友病是因為血液中缺少凝血機制所必需的凝血因子,患者體內一旦發生出血,靠自身機能無法止血,因此血友病患者也被稱為“玻璃人”。4月17日是世界血友病日,血友病再次引起了人們的關注。據山東省血友病聯誼會負責人韓吉亮介紹,聯誼會登記的青島血友病患者有100多人,而實際上“隱形”的血友病患者可能更多。對此,專家提醒血友病防治工作要從娃娃抓起,做好產前檢查產后防治。
講述>>>
血友病人幫助病友
53歲的韓吉亮是山東省血友病聯誼會的負責人,也是一名血友病患者。韓吉亮說,他自小時候起就比一般孩子“金貴”。那時候穿拖鞋不小心把腳指頭磕破,就有可能成為一場災難。“別的孩子一兩天就好了,我卻不行,腳指頭腫,接著整個腳都會腫起來,還是那種青腫,根本不敢下地走,得花半個月甚至整個月才能慢慢好起來,但就是不知道是什么病。”韓吉亮說,為此他吃過不少中藥、西藥,甚至是偏方藥,但都沒有效果。直到30多年前,他一人去濟南的醫院檢查,確診結果為血友病。
“當時覺得這輩子完了,沒有有效的治療方法,醫療費太貴了!”韓吉亮至今心里仍然記得那種絕望的感覺。后來,通過與更多的血友病人溝通交流,他才放下負擔,疾病也漸漸得到了救治。2004年3月25日,山東省血友病聯誼會在省血液中心成立,他是負責人之一。如今他已組成了自己的家庭,有一個賢惠的妻子和一對乖巧的女兒。“相比其他病友,我了解到的相關知識、政策可能更多一些,就是想通過聯誼會幫助到那些人。”韓吉亮說。
故事>>>
血友病認識不足險致殘
在聯誼會工作的10多年里,韓吉亮見過了成千上萬的血友病患者,但不是所有的患者都像韓吉亮一樣幸運。“在聯誼會登記的患者里,有100多人是青島的,他們的家境差別比較大。”韓吉亮說,40多歲的市民李先生是一名血友病患者,前幾年剛做了雙膝置換手術。“他很小的時候就有血友病的癥狀,只是他和家人都沒有認識到是血友病,最終耽誤了治療。”韓吉亮說。手術前李先生基本上不能站立了,生活方面也全靠母親一人。韓吉亮了解到情況后,幫著爭取到了一個救助名額,成功做了雙膝置換手術。“其實他的病能夠得到及時治療的話,可能不至于到了做手術的地步,而做完手術也只是部分恢復了運動的功能。”韓吉亮說。
說法>>>
“隱形”血友病患者更危險
與已查明患有血友病的人相比,社會中大量“隱形”的血友病人群更加令人感到擔憂。“如果知道自己患有這個病,就知道出血了該怎么治,怕的就是不知道,一旦遇到緊急情況就很難得到治療。”韓吉亮告訴記者,簡單來說血友病就是某種凝血因子水平低于正常值 (正常值為50-150%)。在血友病患者中,通常2%以下才有經常性自發性出血的癥狀。2%-50%的患者因為沒有什么特別癥狀,他們很難發現自己是血友病患者,一旦遇到突發情況無法有效治療會非常危險。
“在對血友病的治療上,醫療手段是一個方面,還有很大一個方面就是患者的心理壓力,這壓力多是來自外界的偏見。”韓吉亮說,病友們擔心別人知道自己患病會被排斥,在做事情時也會畏首畏尾,而這對治療是沒有好處的。“血友病和血液傳染病有本質上的區別,病友們更應得到尊重和幫助。”韓吉亮說,血友病無傳染性,如果得到及時預防和充分治療,完全可以和正常人一樣工作生活。
建議>>>
血友病要早發現早治療
海慈醫院血液科烏慶超主任表示,中重型血友病患者在走路、輕碰就有可能導致肌肉、關節出血。輕型血友病患者,在跑、跳等運動時會出血。不管是輕型還是中重型患者,一旦出血就很難止住,出血處會浮腫。如果沒有得到合理治療,關節多次發生自發性出血,并在關節內造成血腫,最終將導致殘疾。目前對于血友病的治療多是采取注射凝血因子,血友病患者的身體如果出血,只要及時補充凝血因子就能有效止血,只是還沒有任何一種醫療手段能夠徹底根治血友病。
烏主任表示,近八成患者都是因為遺傳原因,其家族多有血友病史,還有一部分則是屬于基因突變引起。血友病是因遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病,致病基因在X染色體上。主要由女性攜帶導致下一代男性發病。在我國,血友病發病率為1/10000左右,嬰兒發生率約1/5000,這其中以男性居多。他表示,預防和發現血友病要孕前加強診斷,通過孕前的基因篩查,可提前知道哪些人不宜生育或不宜生育某種性別的孩子。還有就是做好孕期的檢查診斷。一般在懷孕16周至22周,通過染色體檢查即可得知寶寶患病的可能性。如果有血友病的家族史,一定要去醫院做產前診斷。“預防治療血友病要從娃娃抓起,做到及早發現,及早治療。”烏主任說。
(記者 王世鋒)
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世界血友病日
為了紀念世界血友病聯盟發起人——加拿大籍的法蘭克·舒納波先生對血友病患的貢獻,以及喚起大眾對于血友病的正確認知。自1989年起,他的生日4月17日便被作為“世界血友病日”。
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